Duelo en personas con autismo

Uno de los retos a los que se enfrentan los cuidadores de niños con autismo y duelo es distinguir entre el autismo y el duelo. El aislamiento social, la distracción, el miedo a la separación, la ira, la ansiedad y un aumento de conductas problemáticas pueden ser simplemente comportamientos asociados al autismo.

¿El niño está realmente de luto? ¿Cómo se puede evaluar en qué etapa del duelo se encuentra el niño?

 

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Síntomas de duelo en niños con autismo

Sin duda, los niños con (TEA) trastorno del espectro autista tienen dificultades para procesar el duelo y la pérdida. Suelen tener problemas con el lenguaje y los conceptos abstractos. Por lo tanto, algunas expresiones y conversaciones sobre la pérdida pueden resultar demasiado abstractas para que las comprendan.

Los niños con autismo suelen tener dificultades con la reciprocidad social (la conversación bidireccional). Esto puede suponer una barrera para que se conecten con los demás durante el proceso de duelo. Además, dado que la toma de perspectiva es una dificultad identificada en las personas con autismo, el niño puede tener problemas para reconocer y empatizar con el dolor ajeno.

En general tienen dificultades para comunicarse. Esta dificultad puede limitar su capacidad para expresar sus sentimientos, lo que puede impedirles acceder al apoyo comunitario que reciben otros niños. Un niño con autismo puede tener dificultades con la rigidez y cualquier tipo de cambio.

Cuando sufren una pérdida, tanto ellos como su familia pueden experimentar una gran angustia al alterar sus rutinas diarias. Finalmente, especialmente en niños mayores, la ansiedad y la depresión a veces pueden acompañar al autismo. El duelo y la pérdida pueden intensificar estos síntomas.

 

¿Cómo puede un padre o cuidador apoyar a su hijo con autismo que puede estar pasando por un duelo? 

Ellen Notbohm, autora de renombre internacional, escribió el libro «10 cosas que todo niño con autismo desearía que supieras» . Analicemos algunas de estas « cosas » en relación con el duelo y la pérdida.

  1.  Soy un niño. Tu hijo tiene autismo. No es lo único que lo define. Cuando el duelo los golpea a ellos y a su familia, también lo experimentan. Algo que solemos compartir con las familias es: «Si tienen edad para amar, tienen edad para llorar«. Ya sea que te des cuenta o no, un niño con autismo está experimentando el impacto del duelo. Observa los cambios sutiles y no tan sutiles en su comportamiento y permítele experimentar el duelo a su manera, de forma única.
  2.  Soy una persona de pensamiento concreto. Interpreto el lenguaje literalmente.  Al hablar con un niño con autismo sobre el duelo y la pérdida, evite los modismos, las metáforas y el lenguaje abstracto. Describa la pérdida con un lenguaje y términos concretos. Es importante distinguir entre la pérdida permanente y la temporal.Cuando la maestra favorita de un niño se toma una licencia por maternidad, frases como «La volveremos a ver» son apropiadas.

    Sin embargo, dado que la muerte es permanente, esas frases, aunque espiritualmente significativas para muchos, pueden ser difíciles de entender para los niños con autismo. Frases como «Está en un lugar mejor» o «Falleció» pueden ser difíciles para los niños con autismo y pueden generar confusión. Incluso el término «pérdida» puede ser demasiado vago y confuso para algunos. Para la pérdida permanente, es mejor usar un lenguaje directo y claro. Aunque estas frases, como «El corazón de la abuela dejó de funcionar» o «El abuelo murió. No lo volveremos a ver«, suenan duras, pueden ser más fáciles de entender para los niños con autismo.

    Recordarle al niño con autismo que está de duelo los buenos recuerdos que tenía con su ser querido puede ser de gran ayuda.

  1.  Escucha todas las formas en que intento comunicarme.  Aunque a los niños con autismo les cuesta describir sus sentimientos, presta atención a otras maneras en que pueden comunicarlos: lenguaje corporal, retraimiento, agitación u otras señales que indiquen que algo no anda bien. Una vez más, permíteles que expresen su dolor a su manera, de forma única. 
  1.  ¡Imagínate! Soy una persona visual.   Lamentablemente, los niños con autismo y duelo suelen quedar excluidos de los eventos y rituales familiares relacionados con el duelo. Si los padres o cuidadores creen que el niño tiene la edad y la madurez suficientes, estos rituales y eventos pueden ser de gran ayuda para su proceso de duelo. Si el niño tiene la edad suficiente, pregúntele si le gustaría asistir al funeral o al velorio. Además, como forma de procesar sentimientos y recuerdos, involucre al niño con autismo en manualidades y actividades artísticas prácticas para que exprese sus sentimientos o los recuerdos que tiene de su ser querido. 
  1.  Ayúdame con las interacciones sociales.  Apoya al niño con autismo que está de duelo para que se relacione con los demás. A veces, la simple presencia de una persona de confianza y segura puede ser de gran ayuda. Anima a los demás a invitar al niño a participar cuando se trate de compartir sentimientos o recuerdos. 
  1.  Identifica qué desencadena mis crisis emocionales.   Si el cambio, la confusión y lo desconocido son factores desencadenantes (cosas que suelen acompañar la muerte de un ser querido), practica con el niño sus estrategias para afrontar la ansiedad, especialmente antes de asistir a un velatorio o funeral.

 

Sin duda, todos necesitamos apoyo adicional en momentos de duelo y pérdida. Los niños con autismo que atraviesan un duelo no son una excepción.

Si procede, se recomienda incluir al niño en rituales y rutinas, así como brindarle apoyo para comprender la muerte, expresar sus sentimientos, compartir recuerdos y afrontar el cambio. Esto le permitirá al niño con autismo comprender mejor la pérdida, procesar su duelo y practicar las estrategias de afrontamiento más útiles en momentos de duelo.

 

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Fuente: Crossroadshospice

Ciudad Valencia/DG