El calendario marca el 2 de abril y el mundo se apura a buscar un lazo azul, un globo, una franela, una cachucha. Se habla de piezas de rompecabezas, de infinitos dorados o de colores. Sin embargo, en la sala de una casa donde el autismo no es una efeméride, sino una convivencia, los colores suelen ser menos vibrantes y más honestos. El autismo de mi hijo Sebastián no llegó solo; llegó en medio de un naufragio lento que empezó mucho antes de que una neuróloga o un psicólogo dictaran el diagnóstico.
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Hace diez años, mi madre murió. El duelo no fue un retiro, sino un traspaso de guardia: me quedé al frente del cuidado de mi hermana, hoy una mujer de cuarenta y un años con un trastorno mental orgánico que la ancla a una dependencia total. Luego vino el 2020 con su encierro, la comprensión de que algo iba diferente en mi hijo menor y, en marzo de 2021, la separación del padre de mis hijos. Un mes después, llegó la confirmación a mis sospechas: autismo.
El diagnóstico no fue un alivio, fue un choque burocrático. La neuróloga recetó Risperidona de entrada. Ambos padres somos enfermeros y decidimos confiar. Durante días, vi a mi hijo llorar por cuarenta minutos ininterrumpidos en la mañana y en la noche. Un llanto mecánico, químico, que no encontraba consuelo en mis brazos porque no nacía de una tristeza, sino de un cerebro intentando procesar un fármaco que es, muchas veces, la única respuesta que un sistema desbordado ofrece para gestionar conductas.
Esa fue la primera lección: el autismo es un mercado y la política pública es sorda. En el aula de Sebastián, la «inclusión» era una silla en la esquina y una maestra que me miraba con el pánico de quien sostiene una granada sin seguro. No vengo aquí a culpar a docentes, víctimas también de un sueldo que no les alcanza; ni a madres o a organizaciones que luchan día a día por educar a la sociedad.
Mi reclamo es contra la simulación de un sistema que finge incluir para no tener que invertir: un sistema que expropia la vida profesional de quienes cuidan. Mientras existen centros dotados en algún punto del mapa, cientos de niños quedan fuera, bien sea por un tema geográfico, económico o atrapados entre la negación de sus padres, diagnósticos tardíos y terapias impagables, en su mayoría, vendidas por influencers de la cura en podcasts.
Mientras tanto, la realidad bajo mi techo se volvía física. Cuidar de mi hermana es cuidar de una fuerza de la naturaleza sin control. Cuando vi sus manos blancas apretando el cuello de mi hijo, el mundo se detuvo. No vi a una mujer enferma, vi el futuro que iba a devorarnos a todos. La decisión de alejar a los niños no nació del desamor, sino del cálculo frío de quien sabe que un barco incendiado no puede salvar a nadie.
Ahí comprendí que no existe la «madre heroína». Esa frase es una trampa; es una cárcel donde nos santifican para que no protestemos, es el lenguaje institucional que prefiere romantizar nuestra entrega para no tener que garantizarnos un relevo. Ante la ausencia absoluta de descanso y las limitaciones económicas, tomé una decisión: le di la tenencia de los niños a su papá. No fue un acto de renuncia, fue una maniobra de supervivencia logística. Una que, por supuesto, me ha dejado con tremendo guayabo. No el de arrepentimiento; es el impuesto que pago para salvar a mi hijo. Para que Sebastián alcance, paso a paso, la autonomía que su diagnóstico le permite, necesitaba un entorno que yo, asfixiada por el cuidado de una adulta con discapacidad severa, ya no le podía ofrecer.
Ningún padre pide un hijo con condición. Quien diga lo contrario es un hipócrita. Lo que exigimos es dejar de embadurnar de escarcha una realidad que amerita estructura: capacitación real, presupuesto transparente, protección legal y laboral, no lástima. Hoy Sebastián avanza lejos de ese ruido. Ha logrado competencias vitales: pide lo que quiere, sabe negarse, va al baño solo. Sebastián tiene una fijación con los libros; no los muerde, los habita.
Él devuelve cada ejemplar al estante de la biblioteca, palabra que pronuncia a la perfección, parece que se la tatué cuando le dije cómo se llamaba ese espacio de la casa. El lomo queda alineado al milímetro, imperturbable. Sebastián es un niño que se funde en abrazos y busca nuestros besos. Sin embargo, en la geometría de esa biblioteca radica su verdadera maniobra de supervivencia. Él construye un perímetro donde no hay sorpresas. En un mundo exterior que es sordo y desordenado, Sebastián ha encontrado en sus libros el lugar exacto donde las cosas, por fin, no fallan.
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Marhisela Ron León (Puerto Cabello-Carabobo-Venezuela): Poeta, licenciada en Enfermería por la Universidad Nacional Experimental Politécnica de la Fuerza Armada.
Ha realizado Talleres de poesía a través del Instituto Municipal de Cultura de Puerto Cabello; también de escritura creativa con Nanda Nieves y de narrativa en Corrección Perpetuum, Escuela de Escritores de Caracas. Íntimo (2010) Bonus (2022).
Ciudad Valencia/RN/Fotografía de la autora Serge Páez
